Une lutte persistante : l’obtention d’une couverture pour les maladies rares
Les familles touchées par une maladie rare reçoivent souvent la même réponse lorsqu’elles tentent d’accéder à un traitement, et celle-ci se résume à un seul mot : non.
Au Canada, une personne sur 12 — la plupart de ces personnes sont des enfants — est atteinte d’une maladie rare, et pourtant, l’accès au traitement est fréquemment retardé en raison des investissements en recherche limités et des règlements complexes. Même lorsqu’un traitement est finalement commercialisé, les familles doivent faire face à une autre dure réalité : le coût du traitement. Sans couverture, les traitements pour les maladies rares coûtent de 100 000 $ à plus de 2 millions de dollars par patient, par année.
Alors, même si les familles ne peuvent pas se permettre de voir leur couverture refusée, c’est une mauvaise nouvelle qu’elles reçoivent beaucoup trop souvent. Dans des situations comme celles-ci, elles ont besoin de militantes et militants persistants et spécialistes du domaine. À BioScript Solutions, c’est exactement ce que nous sommes. Pour les spécialistes du remboursement, un refus ne rime jamais à un échec; il s’agit plutôt du moment où la lutte commence.
« Les médicaments pour traiter les maladies rares sont coûteux, et les compagnies d’assurance appliquent des critères d’admissibilité stricts », explique Rihab El-Ali, gestionnaire de programme de soutien aux patients. « La première soumission ne fait que préparer le terrain. Nous nous attendons à des appels, et nous sommes prêts à les recevoir. »
BioScript gère sept programmes de soutien aux patients pour les maladies rares et, par la même occasion, l’un des types de couvertures les plus complexes dans le domaine des soins de santé. « Nos spécialistes finissent par connaître de fond en comble le secteur de remboursement de chaque province, alors nous pouvons travailler rapidement et éviter le va-et-vient inutile », précise El-Ali.
Ces programmes permettent également de faire un suivi des observations des patientes et patients — soit sur des résultats et des améliorations à leur qualité de vie — en vue de mettre en évidence les changements réels que les compagnies d’assurance souhaitent voir. Nos équipes ont également créé une plateforme centralisée sur laquelle sont téléversés des modèles, des lettres d’appels et des pratiques exemplaires éprouvées, ce qui réduit les délais de huit à deux semaines, selon la compagnie d’assurance.
Nos spécialistes des maladies rares aimeraient aussi que les familles sachent qu’elles peuvent — et qu’elles devraient — demander plus qu’une couverture de médicaments. En effectuant de la recherche et en collaborant avec des groupes de défense des intérêts des patientes et patients, nous pouvons obtenir suffisamment de financement pour offrir des services de santé mentale, des dispositifs d’aide à la mobilité, de la physiothérapie, des services d’emploi et bien plus encore. De plus, lorsqu’une couverture personnelle n’est pas suffisante, nous avons recours aux subventions provinciales, aux crédits d’impôt et aux programmes communautaires.
« Nous savons que tous nos patients sont différents, alors nous personnalisons nos services à chacun de leurs besoins », explique Rihab.
« Non » n’est pas obligatoirement la réponse définitive quand vient le temps d’obtenir une couverture pour les maladies rares. Chaque refus est une possibilité de lutter, de présenter ses preuves et d’améliorer l’accès aux traitements. Quand la santé d’une patiente ou d’un patient est en jeu, la persistance est essentielle.
Apprenez-en davantage sur les programmes de soutien aux patients de BioScript et sur la façon dont nous aidons les familles à coordonner le remboursement.