Vivre avec l’arthrite juvénile : l’histoire de Charlotte
Lorsque Charlotte n’avait que deux ans, ses parents ont constaté quelque chose d’anormal : un orteil enflé qui ne semblait pas se rétablir. Ce qui était tout simplement un symptôme troublant est rapidement devenu plus sérieux. En l’espace de quelques semaines, Charlotte a commencé à ressentir une douleur intense et elle ne voulait plus marcher.
Après d’innombrables visites à l’hôpital et des consultations avec des spécialistes, Charlotte a reçu le diagnostic d’arthrite juvénile (AJ) tout juste avant son troisième anniversaire. L’AJ est une maladie auto-immune chronique qui provoque l’inflammation des articulations et peut avoir une incidence importante sur la mobilité et la qualité de vie.
« Tout d’abord, nous étions stupéfaits », affirme Marissa, la mère de Charlotte. « Après que notre fille venait tout juste d’apprendre à marcher, elle ne voulait pas le faire pendant un an… elle ressentait constamment de la douleur. »
Au cours des années suivantes, Charlotte a essayé plusieurs médicaments différents. En 2020, lorsqu’elle avait huit ans, elle a commencé à recevoir des perfusions à un hôpital à London, à 45 minutes de route de la maison.
Découvrir les cliniques Coverdale
Ensuite en 2024, un changement dans la carrière de Marissa a mené à l’obtention d’une nouvelle couverture d’assurance. Le programme de soutien aux patients de Charlotte a permis à Marissa et Charlotte de découvrir le réseau des cliniques Coverdale, qui compte plus de 100 cliniques de perfusion et d’injection partout au Canada conçues pour offrir aux patients et aux patientes des soins privés, attentifs, et pratiques plus près de la maison.
« Nous étions tellement ravies de découvrir qu’il y a une clinique à Woodstock », explique Marissa. « Nous avions maintenant éliminé le trajet de 45 minutes de nos journées de perfusion. Nous n’avions plus à nous soucier des déplacements ».
Lorsque Charlotte a eu son premier rendez-vous à la clinique Coverdale deux semaines plus tard, la différence était instantanément évidente. Non seulement Marissa et Charlotte ont eu une meilleure expérience à la clinique, mais la collaboration harmonieuse entre la clinique Coverdale et la pharmacie BioScript a simplifié la livraison directe des médicaments de Charlotte à la clinique.
« C’était une tout autre expérience pour nous », explique Marissa. « Nous étions dans une salle privée avec une infirmière. Lorsque la pharmacie BioScript appelle, tout se déroule sans problème. La coordination se fait aisément tout au long de l’expérience avec Coverdale. Nous recevons même des rappels par messagerie texte! Ceci est une véritable bénédiction, parce que nous avons des horaires très chargés. »
La différence Coverdale
Aux cliniques Coverdale, les soins aux patients vont bien au-delà des traitements médicaux. Elles créent un environnement de soutien personnalisé. L’infirmière de Charlotte, Tori, s’est rapidement intégrée à leur cercle de soins.
« J’aime l’autonomie que je peux offrir aux patients et patientes pédiatriques chez Coverdale », déclare Tori. « Les rendez-vous sont axés sur les patients et patientes et sur leurs besoins et leurs préférences. L’indépendance permet aux patientes et patients pédiatriques de participer davantage et se sentir plus en contrôle de leur diagnostic. Elle leur ouvre la voie vers la réussite à l’avenir et je suis chanceuse de pouvoir contribuer à celle-ci. »
Les rendez-vous sont beaucoup plus courts également, habituellement environ trois heures, ce qui a beaucoup changé la vie quotidienne de Charlotte. Elle a beaucoup plus d’énergie et elle peut courir, jouer, et surtout danser, son activité préférée. Elle fait même partie de l’équipe de basketball.
« Elle va tellement mieux maintenant et ses épisodes d’arthrite sont beaucoup mieux contrôlés », affirme Marissa.
Des soins fiables tout au long du parcours thérapeutique
Les maladies chroniques comme l’arthrite juvénile peuvent avoir des effets visibles et invisibles sur la vie quotidienne des gens. Marissa parle ouvertement des répercussions émotionnelles de la maladie :
« Une chose que j’ai apprise au sujet des maladies chroniques est qu’elles peuvent avoir un effet dévastateur sur notre santé mentale. Même lorsque les personnes atteintes ne ressentent pas de douleur, elles se demandent toujours quand la douleur reviendra. Charlotte a constamment une source d’inquiétude quelconque; elle doit vivre avec le fardeau de cette maladie chronique chaque jour. »
Les traitements spécialisés représentent un parcours difficile, mais significatif, et les membres du personnel infirmier comme Tori apportent leur soutien aux patients et patientes, tant lors des bons jours que lors des mauvais jours. Avec plus de 100 emplacements partout au pays, Coverdale est la clinique de confiance pour les patientes, les patients et les personnes soignantes au Canada. Pour les familles qui vivent avec une maladie chronique, trouver un endroit comme les cliniques Coverdale peut faire toute la différence.
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